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PARA QUÉ 11Q ESPAÑA
Apoyar
a los padres, familias y afectados del Síndrome de Jacobsen.
Asegurar
el acceso a una información fiable y actualizada sobre este síndrome en lengua española.
Crear
una red de contactos de los afectados cuya lengua principal es el español.
Facilitar
el dialogo con las asociaciones internacionales.
Fomentar
la investigación y concienciando a la sociedad acerca los problemas y necesidades de esta enfermedad genética rara.
Ximena, Belén, Jacobo, Rubén, Daniel, Ariadna, Sandra, Lourdes, Tamara, Angélica, Mariano, María Jesús, María, Paloma, Ángela, Jokin, Christian, Iciar, Ángela, Luna, Elaine, Candela, Iker...



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